Afrique : les femmes en première ligne contre les maladies génétiques

Introduction

En Afrique, les femmes jouent un rôle central dans la lutte contre les maladies génétiques, un enjeu de santé publique souvent méconnu mais crucial. Entre sensibilisation, dépistage, soins et soutien aux familles, elles sont à la fois victimes, actrices et porteuses d’espoir pour des millions de personnes. Cette mobilisation féminine s’inscrit dans un contexte où les maladies génétiques – comme la drépanocytose, la fibrose kystique ou certaines maladies héréditaires rares – restent largement sous-diagnostiquées et sous-traitées. Retour sur cette dynamique qui place les femmes au cœur de la santé génétique en Afrique.

Un défi sanitaire majeur

Les maladies génétiques représentent une part importante des pathologies chroniques en Afrique, avec la drépanocytose comme exemple emblématique : elle touche environ 2% des nouveau-nés dans certains pays d’Afrique subsaharienne. Pourtant, le manque de programmes de dépistage systématique, d’infrastructures médicales adaptées et de formation spécialisée limite la prise en charge efficace.

Le rôle des femmes dans la prévention et la gestion

• Sensibilisation communautaire : les femmes, souvent mères et responsables des soins familiaux, sont les premières à détecter des symptômes et à chercher des solutions. Elles jouent un rôle clé dans la transmission d’informations sur les risques génétiques et les moyens de prévention.
• Engagement associatif et militant : de nombreuses femmes ont fondé ou dirigent des associations dédiées à la drépanocytose et autres maladies génétiques, organisant campagnes d’information, collectes de fonds et soutien psychologique.
• Participation à la recherche : des chercheuses africaines contribuent à mieux comprendre les spécificités génétiques locales, favorisant le développement de traitements adaptés.

Initiatives et programmes en cours

Plusieurs pays ont lancé des programmes pilotes de dépistage néonatal, souvent portés par des ONG et soutenus par des partenaires internationaux. Par exemple, au Nigeria, des campagnes de sensibilisation ciblent les femmes enceintes pour encourager le dépistage prénatal et la consultation génétique. Au Ghana, des centres spécialisés offrent désormais un accompagnement multidisciplinaire aux familles touchées.

Les obstacles persistants

• Accès limité aux soins : dans de nombreuses zones rurales, les infrastructures médicales sont insuffisantes, et les coûts des traitements restent prohibitifs.
• Tabous culturels : les maladies génétiques sont parfois stigmatisées, ce qui freine la recherche d’aide et la communication.
• Manque de données fiables : l’absence de registres nationaux complique la planification des politiques de santé.

Perspectives d’avenir

Pour renforcer l’impact des femmes dans cette lutte, il est essentiel de :

• Développer des formations spécialisées pour les professionnels de santé, avec une attention particulière aux femmes.
• Promouvoir l’intégration du dépistage génétique dans les programmes de santé maternelle et infantile.
• Soutenir les associations féminines et les réseaux communautaires.
• Encourager la recherche locale et les partenariats internationaux.

Conclusion

Les femmes africaines sont en première ligne face aux maladies génétiques, porteurs d’une double responsabilité : celle de protéger leur famille et celle d’impulser un changement sociétal. Leur engagement est un levier essentiel pour améliorer la santé génétique sur le continent et offrir un avenir plus serein aux générations futures.